Epidémiologie

Une étude épidémiologique consiste à déterminer l'étendue d'une épidémie, ou plus généralement d'une maladie particulière.

La fréquence de la maladie :

La seule étude épidémiologique menée en France sur la fréquence de la narcolepsie ne l'a été que tardivement

• Cette étude conduite auprès de 16 276 personnes dans le département du Gard, en commun par l'unité des troubles du sommeil et de l'éveil sous la responsabilité du Dr Ondzé, et le laboratoire Lafon sous la responsabilité du Dr Lubin, a montré que la fréquence de l'affection était de 0,021% soit 21 personnes pour 100 000. Cela correspond pour cette maladie aux critères des maladies rares.

Une maladie rare a un taux de prévalence de moins de 1 malade pour 2 500 habitants Une maladie orpheline est une maladie, souvent rare, pour laquelle on ne dispose d'aucun médicament

• Cette proportion, en retrait par rapport aux évaluations américaines datant des années 1972-1973 et qui donnaient une prévalence de 0,05% est en revanche en accord avec les résultats d'une étude finlandaise publiée en 1994 et faisant état d'une fréquence de 0,026%. Ces chiffres sont légèrement plus élevés que ceux concernant la sclérose en plaque mais la comparaison entre les deux maladies s'arrête là, car tout le monde a entendu parler de la sclérose en plaque.

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• David G. Myers, en 1995, dans son livre "Psychologie" (Médecine-Science Flammarion - trad. fr. 1997) indique que la National Commission Sleep Disorders Research (Commission Nationale de Recherche sur les Troubles du Sommeil) estime à 1 pour 1 000 la fréquence de la narcolepsie.

• L'université de Stanford, sur son site Internet, indique d'une part que la narcolepsie est la seconde cause d'hypersomnolence diurne après les apnées du sommeil et d'autre part que la prévalence se situe entre 0,02% (2 personnes pour 10 000 habitants) et 0,16% (16 personnes pour 10 000 habitants), suivant que les études viennent d'Europe, des États-unis ou du Japon. C'est le japon le pays le plus touché par ce problème.

• Dans une grande enquête menée en France : "Marie Choquet et S. Ledoux, Adolescents. Enquête nationale, analyse et prospective, éditions INSERM, 1994", les auteurs posent la question de leur santé auprès de 12 391 jeunes pour une population totale de 5 800 000. Elle aborde les différents problèmes de santé et de conduites à risques auxquels ils peuvent être confrontés. 15 questions, sur les 274 de l'enquête, concernent "troubles fonctionnels et sommeil".
  . 85,9% pensent bien dormir
  . 41,5% ont des difficultés d'endormissement
  . 19,2% font fréquemment des cauchemars.
  . Le temps de sommeil quotidien moyen est de 8,7 heures
  . 49,6% se lèvent fatigués,
  . 42,9% ont souvent l'impression d'être fatigués,
  . 6,9% s'endorment dans la journée".
  Les auteurs posent l'hypothèse des différences dans les transports pour expliquer ces résultats. Aucune explication sur les problèmes spécifiques de vigilance et d'hypersomnolence.

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• Ces résultats sont à rapprocher de l'enquête faite en 2004 par la SOFRES pour le compte de l'ISV : "La somnolence : un problème fréquent"
  . 54% des français se sentent somnolent dans la journée alors qu'ils ont correctement dormi
  . 13% ressentent cette somnolence au moins 4 fois par semaine
  . 7 français sur 10 sont concernés
  . 35% se sentent somnolents à la fois au réveil et en journée
  . 30 % seulement des français ne ressentent aucune somnolence.
  Bien que cela ne vise pas la même population, certaines comparaisons peuvent se faire. L'une des conclusions les plus évidentes en ce qui concerne la somnolence c'est qu'elle apparaît sous-évaluée dans l'enquête INSERM de 1994. Ce n'est que lorsque la question est posée directement et spécifiquement que les personnes révèlent leurs difficultés de somnolence. Y a-t-il surévaluation dans ce cas-là ?

Dépistage et études réalisées :

D'après une enquête faite parallèlement à Montpellier (Dr Y. Dauvilliers) et à Montréal (Dr J. Montplaisir), portant sur 300 personnes narcoleptiques diagnostiquées à Montpellier et 189 diagnostiqués à Montréal, il apparaît que le diagnostic de narcolepsie est porté de plus en plus précocement.

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En effet le délai moyen entre l'âge d'apparition des premiers signes et l'âge du diagnostic était de 14,1 ans de 1970 à 1980. Cette étude est valable pour une région bien équipée comme celle de Montpellier. Cependant, une étude récente, sur toute la France, semblerait montrer que ce délai ne s'est pas raccourci autant qu'on le pensait et qu'il reste en moyenne de 10 ans, pour l'ensemble des narcoleptiques diagnostiqués quel que soit leur âge. Cependant ce qui est encourageant, c'est que de plus en plus de malades sont diagnostiqués précocement. Ce qui démontre l'utilité des actions menées à la radio, à la télévision, dans différents journaux en vue d'une meilleure diffusion des signes de la narcolepsie.

nombres d'habitants	pourcentage estimé
	0,021	0,03	0,05	0,16
en France 60 000 000 surcent milles habitants 100 000 département moyen 610 000 petite ville 8000	12 600 21 128,1 1,68	18 000 30 183 2,4	30 000 50 305 4	96 000 160 976 12,8

Ce tableau, dont les chiffres sont arrondis, permet de voir les grandes différences des résultats dans les estimations du nombre total de personnes narcoleptiques en France en fonction des pourcentages qui sont estimés à partir des études épidémiologiques dans le monde. Les écarts entre les chiffres semblent dus à deux causes : la première est celle de la différence des critères, pris en compte pour définir les personnes narcoleptiques, et des modalités de l'enquête, la seconde semble être que la prévalence est différente suivant les pays et même les régions sans avoir d'explications à ce sujet.

En France, le nombre de personnes diagnostiquées se situerait autour de 6 000 personnes. Le nombre de personnes effectivement suivies est inférieur et on note une très grande disparité entre les départements. Par exemple en Loire-Atlantique le nombre de diagnostiqués est d'environ 50 (sur les 200 estimés) mais, les indices utilisables montrent qu'il n'y en aurait que entre 2 et 5 en Vendée. Est-ce dû à une moindre fréquence, à un dépistage insuffisant (formation des médecins …) ou au fait que les personnes atteintes, mal informées, ne considèrent pas que la somnolence peut être une maladie et qu'alors, elles ne consultent pas ?

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Les âges concernés :

Tous les âges sont concernés et la maladie peut se déclarer à des moments très différents de la vie des personnes. Cependant il existe des pics de fréquence dans le diagnostic de la maladie. Cela pose le problème de la date exacte du commencement des troubles dans la mesure où ceux-ci sont survenus en moyenne 10 ans avant l'établissement correct du diagnostic. Il semble donc difficile de définir avec certitude l'apparition de la maladie : des épisodes ont pu exister avant le diagnostic mais soit ils sont passés inaperçus de la personne, soit ils ont été attribués à d'autres causes, soit ils ont été mal interprétés et minimisés par le médecin traitant, soit ils ont fait l'objet d'un diagnostic erroné qui ont conduit la personne malade à passer entre les mains de différents "spécialistes" qui n'ont pas pu éclaircir le doute ou "corriger" le mauvais diagnostic de départ.

• Même s'il y a de plus en plus d'enfants diagnostiqués très jeune, il y a encore très peu de jeunes enfants diagnostiqués comme narcoleptiques.
• Le premier pic, en importance, dans les diagnostics est celui de l'adolescence.
• Le second pic, moins important que le premier est celui de l'âge adulte aux environs de 35 ans.
• Plus l'âge avance et moins il y a de diagnostic de narcolepsie. Cela semble dû à deux causes d'une part ceux dont la maladie s'est déclarée depuis longtemps mais qui, pour diverses raisons, n'ont jamais été diagnostiqués ont appris à vivre avec les symptômes de leur maladie… et ils continuent de le faire sans consulter. D'autre part, on observe que certains troubles s'atténuent cliniquement avec l'âge. En particulier dans les accès de cataplexie qui sont donnés comme plus rares avec de multiples raisons explicatives, essentiellement psychologiques, mais dont aucune ne semble prévaloir sur les autres.

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Les problèmes posées par les études épidémiologiques :

Des différentes études épidémiologiques il ressort qu'un certain nombre de constats peuvent soit expliquer les faiblesses médicales françaises dans le dépistage de ces troubles soit donner des pistes, la voie à suivre ou les écueils à éviter pour d'autres études sur le dépistage de ces troubles. En effet à quoi sert-il de dépister si, par la suite, les personnes ne peuvent être ni diagnostiquées complètement, ni soignées efficacement, ni suivies annuellement dans leur traitement comme le prévoit les textes officiels sur la santé.

• Le manque de formation médicale. Un médecin généraliste, durant tout son cursus de formation universitaire initiale, n'aura eu en tout que 2 à 3 heures de formation dans un module comprenant l'étude des fonctions du sommeil en général, les différents troubles qui s'y rattachent que sont les insomnies, les syndromes d'apnées du sommeil, les parasomnies, les hypersomnies aussi bien pour le jeune enfant que pour l'adulte et la personne âgée etc. … . 2 heures en 5 ans de formation environ pour ce qui occupe un tiers du temps de notre vie et pour ce qui présente un fonctionnement physiologique, électroencéphalique, physique, mental relativement différent de celui de la veille !
• La nécessité d'un réel dépistage et d'un suivi continu. Le rapport entre le chiffre des personnes réellement diagnostiquées dans une région donnée et ce qu'il devrait être selon les études épidémiologiques est très inégal suivant les régions, sans qu'aucune étude ne permette sérieusement de comprendre la signification des différences parfois énormes qu'il y a entre les deux chiffres. Or, il apparaît essentiel, compte tenu en particulier des textes de décembre 2005 sur la conduite automobile et la santé des conducteurs de faire des dépistages sérieux de ces problèmes. Il serait en effet kafkaïen de pénaliser des "personnes narcoleptiques non diagnostiqués" pour des problèmes de santé qu'ils ignorent. Cependant, il ne suffit pas de dépister, faut-il encore pouvoir soigner correctement et assurer le suivi des personnes malades.
• Le nombre de centre du sommeil : certes, des centres du sommeil existent, ils sont de plus en plus nombreux en France. Le nombre de médecins qui s'engagent pour obtenir des moyens augmente lui aussi, malgré les difficultés dans leur possibilité d'avancement. Le délai moyen d'attente entre la demande et la consultation pour le diagnostic se situe autour de 6 mois. Les personnels médicaux, s'ils peuvent établir un diagnostic, enfin sérieux et libérateur, pour les personnes narcoleptiques qui jusqu'ici galéraient sans aide, n'ont pas encore découvert le don d'ubiquité. Leur nombre est insuffisant. En effet, selon les textes et les recommandations de l'AFSSAPS, un narcoleptique prenant du Modiodal, médicament d'exception, doit obligatoirement voir le médecin somnologue qui a posé le diagnostic tous les ans, sachant que la prescription d'un médicament d'exception ne peut excéder 6 mois. Un certain nombre de médecin généraliste d'ailleurs, ignorant les conditions de prescription de ces médicaments les renouvelle sans recours au suivi annuel du médecin somnologue.

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• La confusion avec d'autres pathologies est un problème récurrent. Comment un médecin généraliste, insuffisamment formé de surcroît, aux problèmes et aux pathologies du sommeil, dans son cursus universitaire, peut-il faire correctement l'obligatoire diagnostic différentiel ? Dans un département moyen, 1 médecin sur 5 a la possibilité d'avoir un patient narcoleptique ou bien, dit autrement, un patient narcoleptique dispose pour lui seul du choix de 5 médecins qui, tous, ont de très fortes probabilités de ne pas connaître cette maladie rare. Ce ou cette malade qui s'écroule dans la salle d'attente sous l'émotion ou qui continue à dormir quand le médecin, qui ne connaît que son nom, l'appelle pour entrer dans son cabinet, qui est-il ? Encore une personne alcoolique de plus, qui n'a même pas pris la précaution de s'abstenir de boisson avant de venir le voir ? Une personne " histrionique" qui vient faire son cinéma hystérique ? Une personne paresseuse qui profite du moindre instant pour se laisser aller sans vergogne dans les bras de Morphée ? Une personne fatiguée, déprimée, en manque de calcium, de magnésium, de potassium, de lithium tous ces bons produits qui contribuent, sans carence, à faire de vous des "hommes" ! Bref, en toute bonne foi et en bonne statistique, chaque médecin généraliste dispose de beaucoup plus de probabilités d'erreur que de réelles capacités à poser d'emblée le bon diagnostic. De plus, mais il ne le sait pas encore, notre "bon" médecin généraliste, a devant lui un individu potentiellement dangereux, éventuellement futur assassin au volant, si on le laisse en liberté et pour lequel il va devoir, éventuellement, se compromettre à établir un hasardeux certificat médical destiné aux médecins de la commission médicale départementale des permis de conduire qui, en général, n'en savent pas plus que lui sur la question du sommeil et de la narcolepsie. Quels ……. ces narcoleptiques !
  Si, de surcroît, par un malheureux hasard, cette personne a glissé malencontreusement, dans la conversation, que le soir en s'endormant, il lui arrivait de voir des choses qui n'existaient pas ou d'entendre des voix qu'elle ne comprenait pas, c'est la consultation assurée auprès du confrère psychiatre, logé à la même auberge espagnole que les autres en ce qui concerne les troubles du sommeil. Schizophrène halluciné, hystérique histrionique, dépressif non compliant, maniaco-dépressif en perpétuelle hyperactivité, le psychiatre n'a que l'embarras du choix pour les erreurs d'aiguillage … de diagnostic bien entendu.

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Pourquoi dépister socialement ?

C'est un leitmotiv récurrent, chaque pathologie souhaite qu'un effort de dépistage soit fait en ce qui la concerne. Nous partageons cette 'normalité-là' avec beaucoup d'autres pour de multiples raisons:

• Cela permettra à plus de 10 000 personnes qui l'ignorent de connaître les raisons de la galère dans laquelle elles vivent.
• cela évitera que des jeunes soient, à tort, considérés comme des paresseux et qu'ils en soient marqués toute leur vie.
• cela permettra, à ceux qui en sont capables, de poursuivre des études supérieures avec des conditions adaptées à leur situation pour réussir.
• Cela permettra à tous d'obtenir un statut professionnel correct, malgré leur handicap.
• Cela permettra à ceux qui travaillent déjà, mais sont sur le point de se faire licencier pour insuffisance ou pour faute, de pouvoir obtenir les aménagements qui leur sont nécessaires pour mieux travailler encore.
• Cela évitera qu'une personne prenne le volant et ait un accident parce qu'elle ignore ce qu'elle doit faire pour ne pas en avoir, en fonction de son handicap . Elle pourra alors continuer à prendre sa voiture, en toute connaissance de cause, en étant encore beaucoup plus prudente que la moyenne de la population, car, elle saura.
• Cela évitera que des personnes se renferment chez elles parce qu'elles ne savent pas ce qu'elles ont. Cela engendre la peur des manifestations gênantes d'un réel handicap qu'elles ignorent.

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