• La conduite automobile

L'arrêté du 21 décembre 2005, paru au journal officiel du 28 décembre 2005 (texte 113 sur 203) fixe la liste des affections médicales incompatibles avec l'obtention ou le maintien du permis de conduire ou pouvant donner lieu à la délivrance de permis de conduire de durée de validité limitée. Concernant les troubles du sommeil, l'application à la narcolepsie nous apparaît tout aussi inadaptée que dans l'arrêté de 97.

Nous savons aujourd'hui que :
La narcolepsie, qui est un trouble rare du sommeil, n'est pas la cause la plus courante des accidents de voiture. Par contre, la somnolence diurne causée par le travail en équipe (les 3 huit), les insomnies et d'autres problèmes sont les facteurs qui causent environ un quart des accidents.

Les accidents des personnes narcoleptiques surviennent principalement avant le diagnostic, ce qui pose le problème récurrent du délai pour faire ce diagnostic.
Après le diagnostic, l'effet du traitement, lorsqu'il est efficace, et la prise de conscience d'une nécessaire adaptation de son rythme de vie, ramènent le conducteur à une plus grande vigilance concernant ces accès de somnolence et le rendent plus prudent, en général, que la moyenne des autres conducteurs.

Un certain nombre de malades choisissent d'eux-mêmes de ne plus conduire tant que leur traitement leur paraît insuffisant, ou limitent leur conduite à la conduite de proximité et aux circonstances indispensables pour préserver leur autonomie, en particulier en zone rurale, voir périurbaine ou les transports collectifs sont très insuffisants, voire quasi inexistants.

Une commission "Conduite automobile" travaille en collaboration avec les Médecins du sommeil des Centres de références pour proposer une meilleure adaptation de l'arrêté, afin de concilier la nécessaire exigence de sécurité et le droit des malades d'être aidés à rester dans la société et non pas sanctionnés et marginalisés, ce qui serait absolument contraire à la loi du 11 février 2005 sur l'égalité des droits et des chances...

• Les relations avec les caisses de la sécurité sociale et les organismes de santé

Des actions de sensibilisation et de défense des adhérents sont menées au plan national et local par la diffusion des différents documents d'information créés par l'ANC sur la narcolepsie-cataplexie.

Une inégalité certaine existe entre les différentes caisses d'assurance maladie, tant pour l'exonération du ticket modérateur que pour l'octroi de congés maladie, voire de congé longue durée, lorsque la demande est étayée par un dossier solide du médecin spécialiste.

Chaque cas est différent, sans doute est-ce là une partie du problème, mais surtout pour beaucoup de médecins conseils, les troubles du sommeil sont toujours mal compris. Malgré les grandes difficultés que rencontrent les malades et leur famille, le parcours de combattant reste d'actualité.

• Les relations avec le Ministère de la Santé

Un plan d'action vise à doter les maladies rares d'une carte de soins individuelles et d'un livret de conseil. La narcolepsie fait partie des premières maladies à bénéficier de cette mesure et cette carte et ce livret viennent d'être finalisés au début de cette annnée 2007.

• Les relations avec les centres de référence sur les maladies rares

Des centres de référence pour l'ensemble des maladies rares ont été créés au cours de l'année 2006. La narcolepsie a vu deux centres se créer. Le premier axé principalement sur les hypersomnies et la conduite automobile, le second axé davantage sur la recherche clinique. L'ANC participe obligatoirement aux instances de fonctionnemment de ces centres.